Allaiter un bébé "différent".

Publié le 17 août 2009 par Liberte d'allaiter.

Ca ne paraît pas être une démarche évidente que d'allaiter un bébé handicapé, porteur de mutation génétique ou de malformation, différent, en somme.
Pourtant en furetant sur le net, j'ai trouvé des mamans qui le font ou qui l'ont fait.
Comme la maman de Yonis ou celle de Lina (en image).

Ce sujet me tient à coeur, car j'aurais pu être confrontée à cette situation. La vie et nos choix en ont décidé autrement.

Je crois que j'aurais allaité mon bébé avec autant de joie que ses frères. Certainement avec plus de pugnacité aussi (un peu comme la maman de Yonis). Le regard des autres aurait déjà été posé sur moi du fait du handicap. Je crois que j'aurais revendiqué l'allaitement maternel à tout prix, pour offrir le meilleur à ce bébé qui n'avait peut-être pas eu la plus grande des chances à la loterie génétique. Il (elle, en fait) aurait au moins eu la grande chance (si c'en est une) de vivre choyé(e) dans une famille qui lui donnait le meilleur.

Le lait maternel est encore plus nécessaire à un enfant en difficulté (prématurité, handicap). Il peut être donné au sein (l'idéal) ou tiré.

La relation affective induite par l'allaitement maternel ne peut que rassurer un bébé en difficulté et l'aliment lui même a les meilleures vertus nutritives pour ces bébés et aide à leur croissance. Pour ceux qui peuvent têter au sein, ce réflexe les aide non seulement à améliorer leurs capacité fonctionnelles mais aussi à s'apaiser.

Voici l'article de la Leche League à ce sujet :

Allaiter un bébé différent

Nous avions choisi de traiter trois sortes de handicaps : la trisomie, les problèmes cardiaques et les fentes palatines. Chacun apporte en effet un éclairage particulier.

Les fentes palatines rendent l'allaitement plus ou moins problématique au niveau de la succion, mais après réparation chirurgicale, le handicap disparaît. Les problèmes cardiaques ne compliquent pas vraiment l'allaitement, mais inquiètent sur la fragilité de l'enfant. Là aussi, en général, il y a une solution chirurgicale.La trisomie, elle, implique un handicap à vie, et c'est sans doute là que l'allaitement, et le maternage qu'il implique, peuvent le plus aider à nouer les liens mère/enfant, et à découvrir les joies spéciales que, d'après beaucoup de familles, peuvent apporter ces enfants spéciaux.

Nous n'avons reçu aucun témoignage sur les fentes palatines, deux sur les problèmes cardiaques, deux sur la trisomie qui auraient rendu tout article redondant, et trois autres sur d'autres handicaps. Le dossier est donc plutôt réduit (pour plus de détails, contactez une animatrice LLL ou reportez-vous à la bibliographie citée) et nous vous invitons à lire ces témoignages longs et émouvants qui montrent que là encore plus qu'ailleurs, chaque couple mère/enfant est unique, et chaque mère trouve les solutions adaptées à son enfant.

Fentes labiales et palatines

Allaiter un bébé avec une fente labiale (défaut de soudure des parties de la lèvre supérieure) et/ou palatine (défaut de soudure au niveau du palais) représente un défi, plus ou moins important selon la gravité de la malformation, mais en général tout à fait possible à relever avec de l'information et du soutien.

Les avantages de l'allaitement

En plus de ses avantages habituels, l'allaitement maternel comporte dans ces cas des bienfaits particuliers :
- une protection contre les infections et particulièrement les otites, très fréquentes chez ces bébés, car les conduits auditifs allant de l'arrière du nez à l'oreille interne se remplissent facilement de liquide quand ils avalent,
- un liquide non irritant (le lait maternel est un fluide corporel naturel) pour les muqueuses s'il s'écoule dans le nez,
- un meilleur développement des muscles faciaux et de la m‰choire,
- une alimentation plus facile qu'au biberon dans la mesure où le sein, plus souple que la tétine, s'adapte mieux aux défauts de la lèvre ou de la bouche, où le bébé contrôle mieux le flux de lait et la position du sein dans sa bouche, où l'on peut s'adapter aux besoins spécifiques du bébé en changeant notamment sa position au sein,
- une intimité entre le bébé et sa mère qui, consciemment ou inconsciemment, pourrait être amenée à éviter le face à face avec lui, dans la mesure où la malformation est aussi visible.

Les solutions (1)

En règle générale, il est préférable, en cas de fente palatine, de faire en sorte que le bébé tète en position semi-verticale, ceci afin d'éviter que le lait coule dans son nez.

Certains bébés ont besoin qu'on soutienne leur m‰choire et leur menton (voir photo ci-contre), et/ou qu'on maintienne le sein dans leur bouche pendant qu'ils tètent.

Il faut savoir qu'allaité ou pas, un bébé avec une fente faciale peut mettre deux à trois fois plus de temps qu'un autre à se nourrir. Les tétées seront donc souvent longues, éventuellement entrecoupées d'épisodes où le bébé s'étouffe à cause du lait dans son nez.

Il se peut donc qu'il se fatigue vers la fin, et n'obtienne pas suffisamment de "lait de fin de tétée", particulièrement riche en graisses. Dans ce cas, si le bébé a un problème de prise de poids, la mère pourra tirer ce lait et le lui donner en complément.

Chaque bébé étant unique, la mère sera sans doute amenée à trouver, par tâtonnements, la solution qui lui convient le mieux. Par exemple, une mère dont le bébé avait une fissure du palais mou, avait remarqué que si elle maintenait son sein dans sa bouche, il était capable de le "traire" avec ses gencives et sa langue.

Dans les rares cas où le bébé ne peut vraiment pas téter le sein, il est toujours possible de le nourrir de son lait en le tirant et en le lui donnant soit avec un biberon adapté, soit à la tasse, à la cuiller, avec un DAL (dispositif auxiliaire de lactation).

La chirurgie réparatrice

On opère en général les fentes labiales dans les premiers jours, et l'allaitement peut reprendre quelques heures après l'opération, car contrairement à la tétine du biberon qui pourrait endommager la cicatrice, le sein est souple et flexible.

Les fentes palatines, elles, sont réparées plus tard, à partir de 3 mois. S'il est allaité, l'enfant ne pourra probablement pas téter immédiatement après l'opération, car son palais lui fera mal. Il se contentera sans doute de reposer sa tête sur le sein ou simplement de garder le mamelon dans sa bouche sans téter. Mais à mesure qu'il se rétablit (environ une semaine), il recommencera à téter, avec peut-être même plus d'enthousiasme car l'opération lui facilitera grandement les choses !

(1) Pour plus de détails, contactez une animatrice LLL.
L'Art de l'allaitement maternel, LLLI, pp. 239-241.
The Breastfeeding Answer Book, LLLI, pp. 327-331.
L'allaitement et la fente labiale ou la division palatine, LLLI, feuillet 22 FR, 10 F, à commander au Centre de documentation LLLF.

une vidéo
Breastfed infants with cleft lip and cleft palate. Il s'agit d'une série d'images fixes. Vendue par l'auteur : Crista Herzog-Isler, Pilatusstrasse 4, CH-6033 Buchrain, Tél. 19 41 33 22 14, 225 F + frais de port, par mandat international. Texte de la traduction française à demander à LLLF Formation, contre 10 F en timbres.

une association
L'AEFFACE, Association pour l'étude des fentes faciales, regroupe de nombreux spécialistes et propose un groupe d'entraide aux parents d'enfants porteurs d'une FLP. Secrétariat assuré par Mme Malbeau, 772 rue Voltaire, 59450 Sin le Noble, Tél. 27 98 76 71 après 18 h . Dans un dépliant édité par l'Association et destiné aux sages-femmes, infirmières et aide-soignantes, on lit : "L'allaitement maternel doit au moins être essayé

Les enfants cardiaques

Les bébés qui ont un problème cardiaque présentent souvent une prise de poids lente, quel que soit leur mode d'alimentation. Ils ont en effet des besoins énergétiques particulièrement élevés, car ils doivent développer des efforts importants pour assurer leur oxygénation.

Beaucoup pourront être allaités exclusivement. D'autres auront besoin de suppléments appropriés, qui pourront être du "lait de fin de tétée", particulièrement riche en calories, tiré par la mère après la tétée (et donné de préférence autrement qu'au biberon pour ne pas perturber leur succion au sein).

Une étude récente (1) a suivi 45 enfants souffrant d'une malformation cardiaque. La longueur du séjour en hôpital était moindre quand les enfants étaient allaités (étaient considérés comme allaités tous les enfants qui recevaient du lait maternel, quel que soit le pourcentage qu'il représentait dans leur alimentation). En outre la croissance des enfants allaités, cinq mois après leur sortie de soins intensifs, était meilleure.

Le personnel pense souvent que prendre le sein est plus fatigant que boire au biberon. Or depuis la nuit des temps, nous sommes programmés pour téter le sein. Les études (2) montrant que les prématurés se cyanosent moins, ont moins d'épisodes de bradycardie (ralentissement du rythme cardiaque) et maintiennent mieux leur température lorsqu'ils sont au sein, doivent encourager la mise au sein des enfants cardiaques pour voir comment se déroulent les tétées, et décider au cas par cas des aménagements à apporter pour alimenter l'enfant en maintenant la relation d'allaitement.
1) Combs V. et al., "A Comparison of growth patterns in breast and bottle-fed infants with congenital heart disease", Pediatr Nurs 1993 ; 19(2) : 175-79.
(2) Différentes études de Paula Meïr (références à demander au journal).

Merci à Catherine Pérol et aux bibliothécaires de Rosny-sous-bois pour leur aide précieuse.

à lire
Les livres sur le handicap sont très nombreux. En voici un tout petit choix.
Monique Cuilleret, Trisomie 21, aides et conseils, Ed. Masson.
Claude Della-Courtiade, Elever un enfant handicapé, Ed. E.S.F.
Dr D. Smith, L'enfant trisomique 21, Le Centurion.
Marta et Estela Maglio de Martin, Sindrome de amor (Argentine).
Janine Lévy, Le bébé avec un handicap, de l'accueil à l'intégration.
Jacqueline Perrin, Herbe de vie. Lettre à mon enfant autre, Le Souffle d'or, 1993.

Des albums pour les enfants (qui aident à vivre son propre handicap et surtout à accepter le handicap de l'autre).
Valérie Paulin et Chantal Pétrissans, Histoires de Tilou, petit kangourou handicapé, Mame, 1992.
Martine Delerm, La petite fille incomplète, Ipomée-Albin Michel, 1991.
Gunilla Berström et Pierre Gamarra, Les fariboles de Bolla, Ed. La Farandole, 1981.
Marie-Hélène Delval et Susan Varley, Un petit frère pas comme les autres, Bayard-Poche, 1993.
Marie-Laure Rozan, Ondine, dépêche-toi de marcher, Albin Michel, 1992.
Carolin Pistinier, Clara et Bérénice, Kaléïdoscope, 1995.
Iséo et l'enfant trisomique, Collection bande dessinée médicale, Ed. Chanu, Lyon.

Romans pour enfants et adolescents.
Sylvia Cassedy, Morton, l'enfant différent, Livre de poche, 1989.
Marie Dufeutrel, L'Eté Jonathan, Rageot-éditeur, 1991.
René Pillot, Le Guignol du fond de la cour, La Farandole, 1993.
Véronica Robinson, David l'étrange, Castor Poche, 1980.
Betsy Byars, Balles de flipper, Castor Poche, 1984

Et enfin, toujours par la Leche League, le témoignage de la maman d'Achille, porteur de trisomie 21.

Extrait d'Allaiter Aujourd’hui n° 76 - juil - août - sept 2008

Achille est né quatre semaines avant la date prévue. Il pesait 2,280 kg à la naissance. C’est environ deux heures après sa venue au monde que nous avons découvert sa trisomie 21.
Les premières mises au sein n’ont pas été faciles, alors que l’allaitement de mes enfants précédents n’avait posé aucun souci. Achille avait du mal à prendre le mamelon en bouche, et le temps de succion était très court. Je devais me pencher sur lui et presser mes seins afin de faire couler le lait dans sa bouche.
Ma montée de lait étant importante et Achille tétant peu, la puéricultrice me propose le tire-lait manuel assorti de quelques biberons vides. Chaque mise au sein étant très laborieuse (parfois trente minutes pour seulement mettre le mamelon en bouche !), je finis par lui donner un biberon de mon lait, qu’il « engloutit » rapidement.
C’est ainsi que nous sortons de la maternité. Achille a 5 jours, il ne perd plus de poids, mais n’en a pas repris non plus ; il pèse 2,040 kg et je le nourris au sein, ou au biberon quand c’est trop difficile.
Lorsqu’il prend le sein, c’est toujours en pressant mes seins pour en exprimer le lait, car sa succion n’est pas efficace. De plus, souvent Achille est très énervé et n’arrive pas à prendre le mamelon en bouche ou à le garder.
A J10 (cinq jours après la sortie de maternité), Achille n’a pris que 50 g, et de nombreuses couches sont sèches. Inquiète, je décide de tirer tout mon lait et de le lui donner au biberon. Mais le moral bas et la fatigue provoquent une baisse de ma production de lait. Je dois me résoudre à compléter avec du lait artificiel pour répondre aux besoins d’Achille.
Quand il a 3 semaines, je tire mon lait environ six fois par 24 heures avec un tire-lait manuel.
Une animatrice LLL me propose alors d’utiliser un tire-lait électrique double pompage, ce qui me fait gagner beaucoup de temps et surtout augmente ma production de lait. Je parviens à supprimer l’apport de lait artificiel, et Achille reprend du poids régulièrement.
Cependant, je me sens très frustrée de ne plus le mettre au sein malgré mes tentatives. Il ne boit plus qu’au biberon. J’ai le sentiment d’un manque, et décide d’y pallier en m’allongeant tous les après-midi contre mon bébé, son nez sur l’aréole de mon sein. C’est un moment intense que nous apprécions tous les deux. Achille dort paisiblement à chaque fois.
En parallèle, comme il suce très bien mon petit doigt, avant chaque tétée, je lui propose le sein, sans trop insister pour ne pas le « braquer ».
Et voilà qu’un après-midi, il se décide à prendre le sein et tète très bien pendant cinq minutes ; je l’entends déglutir !
Je pense que la position de mon bébé est en partie responsable de cette réussite : il est allongé à la verticale, ses pieds sont coincés sous le bras opposé au sein qui nourrit (bras gauche si sein droit), et à l’aide de mes doigts « en pince », je lui introduis le mamelon dans la bouche et le maintiens jusqu’à ce qu’il le prenne correctement et tète. De l’autre main, je tiens la tête d’Achille pour qu’il ne bouge pas. Cela semble un peu directif, mais c’est nécessaire.
Le premier jour, c’est la seule tétée qu’il accepte, mais le lendemain, il en accepte une autre. Les jours suivants, je parviens à introduire ainsi d’autres tétées, c’est comme s’il avait découvert une nouvelle façon de s’alimenter. J’y prends énormément de plaisir et de satisfaction.
Il ne reste que le biberon du soir et celui de la nuit que je garde plus longtemps. Mais je finis par les supprimer également en les remplaçant par des tétées. Lors de la tétée, je change trois à quatre fois de sein pour éviter qu’il ne s’endorme.
Aujourd’hui Achille a 5 mois 1⁄2, il grandit et grossit régulièrement (la balance est rangée depuis trois mois, mais je me fie à ses couches qui sont toujours bien remplies !). Achille fait ses nuits depuis ses 2 mois, et il réclame le sein quatre à cinq fois par jour. A chaque tétée, il prend les deux seins. Ce moment est toujours aussi intense.
Dominique Mise à jour le Mercredi, 15 Juillet 2009 22:01